Kako se je lupus obrnil na eno žensko življenje na glavo | Zdravje | 2018

Kako se je lupus obrnil na eno žensko življenje na glavo

Ženska fotografija: Bigstockphoto; Tir in žica: Istokphoto

V hladnem popoldnevu februarja 2001 je Sabrina Pascoa odšla v kliniko, ki je bila podobna gripi, v bolnišnico London, Ont., Ki je bila podobna gripi: telesna bolečina, brez apetita in suh kašelj, ki jo je ohranila noč. Sprva je mislila, da se ukvarja s posebno grdo gripo, vendar je bila, ko ji je bilo rečeno, da se naslednji dan vrne za krvave, vedela, da je bilo nekaj resnejšega. Tisti noči je Sabrina delala na čakalnih mizah kot običajno, vendar nekaj ur v njeno zamenjavo nenadoma ni mogla dihati in je bila potrpljena v bolnišnico.

Zdravniki so naročili serijo testov in sčasoma rekli Sabrini, da ima lahko levkemijo. "Preplašila sem se," pravi. "Moja prva misel je bila, da bom umrl in imam samo 21 let." Vendar njeni zdravniki niso bili prepričani o diagnozi, kaj šele pri napovedi. Sabrina je še mesec dni ostala priklopljena na stroje v bolnišnici, medtem ko so ocenili njeno poslabšanje stanja. »Komaj tedaj se spominjam tistih tednov, vendar se spomnim, da se nekajkrat zbujam in mislim, da se bo življenje nikoli več ne bo zgodilo.«

Doktorji so dokončno rešili problem z ledvicami, ki so delovale le 30 odstotkov. Končno je bila diagnosticirana s sistemskim eritematoznim lupusom, bolj znan kot lupus - bolezen, za katero si Sabrina sploh ni slišala.


Podobno: Resnica o preživetju raka materničnega vratu v vaših 20-ih


Pri napadu
Lupus je kronična avtoimunska bolezen, zaradi katere se obrambni sistem telesa zbegne in se napada sam, kar povzroča vnetje in poškodbe tkiva in organov. Vpliva na približno 1 od 1.000 Kanadcev, ženske v reproduktivnih letih (od 15 do 45 let) pa so diagnozo osemkrat pogosteje kot pri moških iste starosti. In to je precej vse, kar zagotovo vemo o bolezni. Celo Lupus Canada ga opisuje kot "zapleteno in zmedeno".

Prva težava je, da je lupus težko diagnosticirati. Nobena dva primera nista popolnoma podobna, simptomi pa vključujejo vse od utrujenosti, zvišane telesne temperature in bolečin v sklepih, do bolečin v prsih, glavobolov in kratkega dihanja. Najpogostejši simptom je izpuščaj v obliki metulja, ki se razprostira čez lica in mostu nosu, vendar ga vsi ne razvijejo. Simptomi se lahko pojavijo nenadoma ali počasi, lahko so blagi ali hudi in se lahko nekaj časa poslabšajo (imenujejo rakete), preden se izboljšajo ali izginejo skupaj.

Potem je na voljo dolg seznam zapletov. Glede na to, na katero območje vašega telesa vpliva, lupus lahko povzroči poškodbe ledvic, krvne strdke, napade in srčne napade. Prav tako povečuje tveganje za nastanek sladkorne bolezni, osteoporoze, izgube kostnega tkiva in raka. Vendar zdravniki še vedno ne vedo, kaj povzroča. Čeprav se zdi, da ima genetika vlogo, nihče v družini Sabrina ni imel zgodovine bolezni. Prav tako ne ve, kakšen je njen sprožilec. "Eden od najtežjih delov ni vedeti, če ali kdaj bo aktivna," pravi. Lupus lahko sprožijo hormoni, stres, okužbe, prehladi in celo izpostavljenost sončni svetlobi.


Povezani: pravi razlog, da ste vedno utrujeni


težave z zdravljenjem
Sabrinin prvi krog lupusnega zdravljenja je bil infuzijski terapevt , injekcije, predpisane, če so simptomi tako hudi, da peroralna zdravila ne bodo rezila. Videli so druge bolnike s lupusom, ki so bili pripisani IV-jevam in so si zelo prestrašeni prestrašili. "Prvi dan, ko sem stopil v sobo za zdravljenje in videl, da so vsi priklopljeni na stroje, sem si mislil, da tega ne morem rešiti," pravi. "Zapustila sem sobo, ki joče." Vsak tečaj zdravljenja je trajal tri ure, nato pa je Sabrina odšla domov in se zatekla za neželene učinke. Čutila se je izčrpanost in slabost, po tretjem ali četrtem zdravljenju pa so ji lasje začele padati v kepe. "Bilo je zelo grobo," pravi.

Sabrina je končno uspela preiti na peroralna zdravila - njeni zdravniki so si želeli, da se od intravenoznih zdravil zmanjša tveganje za dolgotrajne probleme, ki jih lahko povzročijo, vključno s poškodbo organov in neplodnostjo. Slednja je bila posebej zaskrbljena zaradi Sabrine. "Ko sem bil diagnosticiran, sem najprej vprašal, če bi umrl. Moje naslednje vprašanje je bilo, ali bi nekega dne še vedno imel otroka - in odgovor je bil absolutni ne. «Bila je uničena. Do nedavnega je večina strokovnjakov odvračala bolnike, da bi zanosile zaradi povečanega tveganja za pojav bolezni in spontani splav (10 do 15 odstotkov več kot pri zdravih ženskah). Mnoge ženske z lupusom niso dovolj dobro, da bi lahko zanosile nosečnost, druge pa so lahko zaskrbljene zaradi svojega otroka, ki razvija novorojenski lupus ali o neželenih učinkih zdravila, kar lahko v redkih primerih povzroči razjede in srčne težave pri dojenčkih.

Sabrina je v preteklih letih poskusila številna zdravila, vključno s prednizonom (ena izmed najpogosteje predpisanih zdravil za kortikosteroide za lupus), ki ima nekaj resnih neželenih učinkov. Kratkoročno vključujejo povečanje telesne mase, hudo otekanje in depresijo. Ampak to so dolgoročni učinki zdravil, ki jih zdravniki in pacienti najbolj skrbijo. Šibkost mišic in poslabšanje kosti so pogoste: Sabrina (zdaj 33) je pred štirimi leti imela zamenjavo kolka in razvila artritis v kolenih in gležnjah.


Podobno: Kako medicinske raziskave niso uspele ženske


Del težav je, da znanost je bilo počasi najti zdravila, namenjena zdravljenju bolezni. (Na primer, bolniki na lupusu so pogosto predpisani protimalarialni zdravili.) "Veliko zdravil, ki jih uporabljamo, dejansko ne kaže zdravje Canada za lupus," pravi dr. Jennifer Reynolds, revmatolog in direktor klinike Lupus v bolnišnici St. Paul v Vancouvru. "Da, bili so sprejeti za lupus in so postali tradicionalni terapiji, vendar niso bili ustvarjeni, da bi jih zdravili."

Problem, pravi, je, da je težko študirati. "Težko je dobiti skupino pacientov, ki so vse vrste videti enako simptomsko in nato videli, kako se odzivajo na zdravljenje. V tej bolezni je bilo veliko, veliko neuspešnih poskusov ustvarjanja zdravil. «

Lani je zdravje Canada odobrilo Benlysto, prvo zdravilo, ki je bilo razvito za lupus. Na žalost, pravi Reynolds, je lahko draga (približno 23.000 dolarjev na leto), večina bolnikov pa si tega ne more privoščiti, če ne podaljša zdravstvenega zavarovanja.

Življenje z lupusom
"Ni dvoma, da je ta bolezen živa, spreminja, «pravi Karen Chow, podpredsednik Lupus Canada. "Čeprav so simptomi drugačni za vsakogar, ima velik vpliv na telesno in čustveno počutje." Lupus je lahko tudi poklicni morilec. Zaradi ekstremne utrujenosti, bolečine v sklepih in drugih simptomov je nemogoče vzdrževati službo od devet do pet, pravi Chow. Ko je bila diagnosticirana, je Sabrina nadaljevala delo s polnim delovnim časom (po izpustitvi iz bolnišnice je dobila službo v banki), vendar to ni bilo enostavno. "Po osemurnem dnevu sem prišla domov in samo padla v posteljo," pravi. Ampak ona ni mogla zapustiti, ker ji je bila potrebna zdravstvena pokritost, da bi si lahko privoščila zdravila.

Končno je morala tri dni na teden zmanjšati, kar je še vedno težko. "Obstajajo jutri, ko je težko priti, vendar se potrudim, da ostanejo pozitivni", pravi. "Premikam počasneje kot drugi ljudje, zato moram vstati več kot dve uri, preden moram zapustiti hišo, če bom uspel delati pravočasno". Tudi to je osebno življenje Sabrine. Ko je bila diagnosticirana, je izgubila veliko prijateljev. "Bila je večinoma moja krivda," pravi. "Nisem resnično razumel lupusa, kaj šele kako to razložiti drugim, zato sem se pravkar zaprla." Plus, takrat je večina njenih prijateljev hotela plesati in plesati in Sabrina pravkar ni imela vzdržljivost za tipične dvojezične namene.

Doseganje
Čeprav je imela veliko podporo iz njene družine, to ni bilo dovolj. "Neverjetno so, vendar se ne morejo resnično povezati z drugo osebo z lupusom," pravi. Sabrina je začela iskati povezave in naletela na Lupus Ontario. Kmalu je prostovoljno prirejala dogodke. "Potem sem začel razmišljati, da so mi tako pomagali, morda je še več, da lahko storim, da se vrnem."

Ker njen rodni kraj v Londonu, Ont., Nima podporne skupine, je Sabrina začela lastno poglavje. "Užitek je, da se pogovarjam z ljudmi, ki razumejo, s čim šelite, in se učimo iz izkušenj drugih," pravi. "Ljudje, ki prihajajo v skupino, me podpirajo toliko, kot jih podpiram."

Sabrina je prevzela tudi svoje družinsko življenje. "Ko so mi rekli, da ne morem imeti otrok, sem se spraševal, ali bi se moral poročiti, toda preprosto nisem mogel odnehati," pravi. Sabrina se je poročila z njenim fantom, Jason, ki je bila z njo že od začetka. S pomočjo lupusovega specialistka, ki je podprla njeno odločitev zanositi, je imela otroka. Sabrina je imela srečo: zasnovala se je, ko je bila bolezen v remisiji in čeprav je njena hči prispela pet tednov pred njo (nenavadna pri otrocih bolnikov z lupusom), je bil otrok zdrav. Sabrina dobi Isobel, zdaj tri, in mu daje moč, da nadaljuje, ko se bolezen razkrije. Kar se tiče prihodnosti, Sabrina pravi, da ne razmišlja preveč. "Jutri bi lahko prišel iz remisije in ne bi mogel priti iz postelje, zdaj pa sem tukaj in to je tisto, kar šteje."

Napišite Svoj Komentar